Andreia Montezo, Key Account Manager da Recordati Rare Diseases em Portugal, fala-nos de como a empresa está posicionada no mercado nacional, a sua interação com associações de doentes, entidades públicas e privadas de forma a permitir e garantir o acesso "dos doentes raros aos medicamentos órfãos em Portugal."
A Recordati Rare Diseases (RRD) "Focused on The Few" é uma companhia farmacêutica em que o nosso foco são as pessoas que sofrem de doenças raras. Nós Acreditamos que todos os doentes têm direito ao melhor tratamento possível, especialmente os doentes com doenças raras, logo são a nossa principal prioridade. Integrando o nosso planeamento, pensamento e acções.
O nosso compromisso diário é um factor critico e decisivo para garantir o acesso dos doentes aos medicamentos órfão sem portugal.
Antes de responder objectivamente, julgo importante não só contextualizar como referir alguns aspectos. Uma doença rara é definida como uma condição que afecta uma percenta- gem muito reduzida da população, que é fatal ou gravemente debilitante. Na União Europeia (UE), são consideradas doenças raras, aquelas cuja prevalência é inferior a 1 em cada 2 mil pessoas, contabilizando o número total de pessoas da UE.
Assim, a definição de doença rara é estabelecida pelo critério de prevalência da patologia.
Segundo EURORDIS1, actualmente este tipo de doenças afecta entre 3,5% a 5.9% da população mundial, estimando-se que 30 milhões de pessoas na Europa sejam doentes raros. Do nosso existem mais de 7000 doenças raras, pelo que milhões de pessoas em todo o mundo serão afectadas por uma doença rara, e na Europa mais de 25 milhões.
Dado que as doenças raras são frequentemente genéticas, significa que os recém-nascidos, crianças e jovens adultos são frequentemente afectados. Porém, apenas existe tratamento para cerca de 200 a 300 das doenças conhecidas. A classe médica pode nunca conseguir diagnosticar uma doença rara.
Por esta razão, subsiste o risco de aquando do nascimento de um bebé com uma doença rara não seja feito um diagnóstico correcto,
e o bebé pode não ter acesso ao tratamento adequado. Logo, a presença da Recordat iRare Diseases em Portugal, pretende ser um parceiro presente na consciencialização e investigação deste tipo de doenças, assim como, nas suas abordagens terapêuticas. Trabalhamos de forma inter-relacional com a equipa médica, com os doentes e com a sociedade no seu todo.
Somos uma empresa em franco crescimento de forma sustentada, e devidamente integrada nasáreasterapêuticasondeactuamos,querno mercado farmacêutico nacional, como interna- cional. Como já referi anteriormente, dedicamo- -nos exclusivamente à I&De ao tratamento de doenças raras.
Desta forma a Recordati Rare Diseases está presente com os seus medicamentos órfãos, sendo neste momento o seu core business a Neuro-Endocrinologia (com duas inovações terapêuticas), não menos importante as nos- sas outras áreas: Metabólica, Oftalmológica, Nefrológica e Oncológica..
Embora num período actual de grande incer- teza, o grupo Recordati continua a crescer...e respondendo à sua pergunta, Sim! Recente- mente a Recordati aumentou a sua presença internacional com aquisição da EUSA Pharma:
"RECORDATI COMPLETA A AQUISIÇÃO DA EUSA PHARMA (UK) Milão, 16 de março de 2022 - Na sequência do resultado positivo do processo de autorizações regulamentares, a Recordati anuncia hoje o encerramento da anteriormente anunciada aquisição da EUSA Pharma (UK), uma empresa farmacêutica de especialidade global focada nas doenças raras, centrada no tratamento oncológico e controlada através de fundos geridos pela EW Healthcare Partners."
A EUSA Pharma é uma empresa farmacêutica com presença mundial, também em Portugal, e que agrega no seu pipeline terapêutico em carteira 4 produtos oncológicos (raros e de nicho):
O sucesso e áreas de actuação da companhia em Portugal, estão alicerçados e relacionados não só com um trabalho multidisciplinar com diferentes stakeholders e players da saúde, mas também, no assegurar o acesso e equida- de num normal circuito do medicamento até ao seu propósito final que é o doente.
Sendo o nosso foco a pessoa que sofre duma doença rara. Não seria possível de outra forma! A nossa responsabilidade e compro- misso enquanto companhia farmacêutica, é e será sempre numa ótica de abranger o ponto de paridade entre as diferentes entidades e associações de destintos departamentos e contextos sociais, agilizando todos os proces- sos e necessidades como ponto comum entre todas elas.
Todo este empenho multidisciplinar tem como foco, não apenas motivar mais conhecimento e rigor científico, como fortalecer a união dos diferentes intervenientes e aumentar o fluxo da comunicação de toda a estrutura de saúde em Portugal.
O nosso compromisso diário é um facto critico e decisão para garantir o acesso dos doentes aos medicamentos órfãos em Portugal. Neste sentido, há que assegurar o sucesso do circuito do acesso ao medicamento, em todos os diferentes sistemas e subsistemas de saúde e contar com a colaboração e apoio de todos os stakeholders, nomeadamente, com os decisores governamentais.
A nossa responsabilidade é para e com o Doente. O nosso grande desafio é linear à nossa responsabilidade, e é com espírito de missão e compromisso que trabalhamos todos os dias, na intenção de devolver à sociedade o que esta nos dá.
É com este afinco que a Recordati Rare Diseases se empenha no seu dia-a-dia, a trabalhar com entidades publicas e privadas, de cariz político-social ou regulamentar (Ministério da Saúde, Infarmed, Agência Europeia Do Medicamento...), procurando desta forma garantir o acesso e equidade ao medicamento de todos os doentes raros em Portugal.
A definição de doença rara é estabelecida pelo critério de pre- valência da patologia. segundo eurordis1, atualmente este tipo de doenças afecta entre 3,5% a 5.9%da população mundial, estimando-se que 30milhões de pessoas na europa sejam doentes raros
Na minha opinião é de extrema importância a intervenção social junto das Sociedades Médicas e Associações de Doentes quer em Portugal quer na Europa. Estes dois membros, na sua maioria sem fins lucrativos, são uma das peças chave na integração e aceitação do doente raro na sociedade.
Desta forma, desempenhamos um papel de suporte e apoio a estes membros, na sua aproximação e inclusão, contribuindo para uma maior consciencialização e proatividade nas doenças envolvidas. Acredito que a proximidade do doente raro à sociedade e à comunidade ainda depende muito destas entidades.
Na península Ibérica estamos envolvidosem vários projectos: na Acromegalia; no Síndrome de Cushing; nas Doenças Metabólicas ou Erros congénitos do metabolismo; na Cistinose Nefropática e Ocular; Hiperamonemia e Homocistinúria (nefropática e ocular); em Linfomas Cutâneos; na Fibrose Quística; na Doença de Wilson; na Porfiria Hepática Aguda, entre outros.
O que queremos no futuro, é continuar a apoiar a criação de novas entidades e grupos de discussão que possam gerar o enriqueci- mento e partilha do conhecimento e de novas experiências.
Fonte: Cision
